ENFERMEDADES RARAS

Los pacientes piden una estrategia nacional frente a este tipo de enfermedades.

 

La fundación FEDER, (agrupa a pacientes con enfermedades raras),pide al Gobierno que garantice la equidad en el acceso a tratamientos y fármacos para estas patologías, independientemente de la comunidad autónoma en la que viva.

 

Algunos pacientes de estas patologías se ven obligados a cambiar de residencia para acceder a tratamientos o fármacos que no reciben en su comunidad de origen.

 

Por ello, se ha pedido la aprobación de una estrategia nacional que garantice la equidad en el aceso a estos tratamientos y que  homologuen centros de referncia a los que  puedan acudir enfermos de cualquier comunidad autónoma. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 tipos de enfermedades de las llamadas raras y, aunque son patologías poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto son importantes pues, afectan a un 6% de la población en los países desarrollados.

 

La baja prevalencia de etas enfermedades las hace menos atractivas para la industria farmacéutica por lo que los fármacos para abordarlas se denominan medicamentos huérfanos, para cuya investigación y fabricación se han demandado más ayudas oficiales. La única estructura relacionada en España con estas patologías que funciona con ámbito estatal es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

 

Investigar sobre las enfermedades raras es importante para responder a las necesidades de quienes las padecen y a su entorno familiar, y porque puede abrir puertas a nuevos conocimientos científicos, técnicos o clínicos de gran utilidad para comprender las enfermedades más comunes.

 

El Hospital USP S.Carlos, colabora en un estudio de malformaciones congénitas para que los niños nazcan sanos.

 

Este estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), es un programa de investigación con más de 30 años de experiencia que se enmarca en la plataforma de investigación de CIBERER