TESTIMONIO DE ADULTOS DOWN

El proyecto de Cáritas Habana para el acompañamiento y la promoción de las personas con Síndrome de Down
y sus familiares cumple 15 años. Más que ilusiones, la edad sienta un despliegue de habilidades en quienes se incorporaron a esta iniciativa cuando aún eran niños o adolescentes, al tiempo que ha contribuido a su inserción
en la sociedad y a ampliar el nivel de información y conocimiento de los padres sobre este padecimiento.

Dividido actualmente en dos talleres, “Dame la mano” y “Corazón”, el proyecto se inserta dentro del Programa Infancia de Cáritas Habana, y tiene como objetivo propiciar el conocimiento humano y el crecimiento personal de sus integrantes de acuerdo a las posibilidades y potencialidades de cada cual. Varias artes confluyen en función del desarrollo de las competencias emocionales de todo el grupo. A través de la pintura, la danza, el teatro, la artesanía… se quiere, se intenta y se logran mejores habilidades sociales en ellos, un mejor control de los impulsos y una mejor aceptación de sí mismos, mayor empatía y tolerancia hacia los demás. Al volver la vista atrás, hechos, números y personas saltan del recuerdo para imponerse. Aquella experiencia inicial que comenzó con ocho muchachos afectados por el Síndrome de Down respondía a una realidad que se observaba en el entorno social y afectaba a este sector, altamente vulnerable y marginado. En aquel momento la Educación Especial en el país no ofrecía muchas posibilidades o facilidades para las personas con esta patología. Era una necesidad entonces, buscar un espacio donde se les ofreciera opciones de promoción y desarrollo físico e intelectual. Tomando en consideración que el Hospital Psiquiátrico de La Habana atesoraba un programa que coincidía en objetivos con el de Cáritas, pronto ambos proyectos se fusionaron. Las dos instituciones unieron esfuerzos e impulsaron la marcha. El Psiquiátrico no tuvo a mal que sus especialistas colaboraran con la iniciativa de Cáritas, que a su vez tampoco expuso inconveniente alguno en que el grupo se reuniera en los espacios de la Oficina del Historiador.
Sesión de psicoballet.	Mientras se avanzaba, nuevos retos asomaron como necesidades. Con la ampliación de los propósitos iniciales también se enriqueció la metodología del proyecto. Claudia, la psicóloga del grupo recuerda: “Empezamos sólo con sesiones de gimnasia y psicoballet. Pronto comprendimos que nos faltaban cosas por hacer, producto además de que la gran mayoría de los muchachos ya estaba fuera de la Enseñanza Especial. Debíamos desarrollar habilidades motoras e incorporamos diferentes áreas, que como especialistas tampoco dominábamos. La manera de poderlos enseñar era aprender nosotros primero. Tuvimos que pasar cursos para confeccionar papel artesanal, talleres de cerámica para moldear el barro, incluso, aprendimos a pintar con materiales no usuales como la plastilina… Una de las primeras exposiciones que montó el grupo llevó por título ‘Con nuestras manos’, porque más que un nombre, daba razón al trabajo de todos; desde el principio insistimos en que las manos eran para trabajar.”
En la actualidad, el taller “Dame la mano” funciona los martes en el Convento de Belén, y los jueves, en el Convento La Inmaculada. Las actividades se distribuyen entre las clases de Computación, Manualidades y Artes Plásticas. Al mismo tiempo que los muchachos trabajan y aprenden, los padres realizan otras labores junto a Iraida y Aniley, psicometristas del grupo. Los sábados muchos se incorporan a la catequesis, y una vez al mes se efectúa el encuentro de padres, que deviene espacio formativo, de debate y reflexión sobre temas de interés que pueden incidir en la mejora de la calidad de vida tanto de sus hijos como de ellos mismos. Los días de encuentro, una guagua recorre diferentes puntos de la ciudad para recoger y transportar a padres e hijos. El taller “Corazón”, que tiene como sede al Reparto Alamar en la parte este de la geografía habanera, funciona todos los sábados. Con sólo dos años de vida, esta experiencia intenta acercar el proyecto a la comunidad y propiciar una mayor participación de las personas involucradas. Como el taller se desarrolla todos los fines de semana, algunos de sus integrantes se incorporan a los encuentros semanales de Belén y La Inmaculada. A decir de Claudia, la psicóloga, “es impresionante el impacto del programa en la sociedad”. Los muchachos han tenido el gran honor de ser invitados a eventos de salud, tanto nacionales como internacionales y participan todos los años en los encuentros de Bioética. En ocasiones relatan la experiencia del programa mediante presentaciones en power point que ellos mismos elaboran en las clases de Computación. “Tenemos como norma –explica Claudia– que todos participen de acuerdo a sus posibilidades. En las exposiciones debe haber por lo mínimo un trabajo de cada uno de ellos. Cuando representan una obra de teatro, todos van a escena, en las danzas todos bailan, y hasta los padres, de alguna manera, se involucran en las actividades. Para Yessir Fournier, cooordinador del Programa Infancia de Cáritas Habana, este proyecto ha contribuido a que la sociedad tenga una mejor comprensión de lo que son las personas con Síndrome de Down. “Cada vez son más los espacios donde se insertan, y ello ayuda a que sean aceptados, comprendidos y debidamente valorados. Hay que ver como las personas de pueblo hablan con respeto de ellos. Van al Acuario Nacional, por ejemplo, y despiertan comentarios muy favorables, he escuchado a personas decir: ‘No creía que alguien con este síndrome fuera capaz de hacer algo tan maravilloso’, o te encuentras quien te dice ‘ellos no son agresivos, no atacan a las personas’. ”La dinámica que tiene este proyecto no la veo en otros. Ellos son una gran familia. Como toda familia… con sus cosas positivas y negativas, con sus desencuentros y con sus puntos comunes. Los padres tienen un nivel de solución para los asuntos propios de los muchachos que resulta increíble. Entre ellos, un problema del otro es de él, no es un problema ajeno. Juntos han llorado muchísimas penas, han compartido muchísimas alegrías. Entonces la dinámica de este proyecto no es simplemente pedagógica, o promocional, no. Este proyecto tiene una dinámica familiar.” Continuar acercando el trabajo del proyecto a las zonas de residencia de los beneficiarios es –según Ofelia Riverón, directora de Cáritas Habana– la aspiración mayor del programa. La situación del transporte y el envejecimiento de la familia son dos realidades que obligan a repasar las formas de intervención, adecuándolas a las actuales exigencias. “Es un sueño –advierte Ofelia–, todavía está en esa etapa. No sólo porque hay que buscar los especialistas adecuados, quienes sin duda se moverían mucho más fácil,
sino porque hay que habilitar un lugar donde puedan reunirse y hallar personas en las parroquias dispuestas a recibirlos y a colaborar con el proyecto. ”No existen límites en cuanto al número de muchachos que se incorpore a los talleres. Tal vez, en un futuro, la cifra aumente y entonces tengamos que hacer este sueño realidad. Ellos sí son muy amorosos y reciben a todo el que llegue nuevo, y ese que acaba de entrar enseguida lo percibe y por muy rebelde que se comporte, en poco tiempo se integra al grupo. ”El mayor esfuerzo corresponde a estos muchachos que padecen el Síndrome de Down, también a sus familiares más cercanos. Por eso digo, aun con más razón luego de estos 15 años, que el éxito del programa se debe a ellos.”	Trabajo artesanal.

CLAUDIA Psicóloga. “Para mí el programa ha sido una gran alegría, un gran consuelo, una gran compañía. Ellos saben mejor que yo cómo me siento, me apoyan, me comprenden. Saben qué hacer para que no me ponga brava. Desde el punto de vista humano he aprendido más de lo que he podido enseñar; desde el punto de vista profesional, igual. Llevo 35 años trabajando con personas que padecen alguna deficiencia mental, pero en estos últimos 15 años me he sentido parte de una gran familia. A partir de este modelo se han montado proyectos similares en México, Colombia, Nicaragua, Ecuador. Ha servido además como referencia para tesis de grado. La mejor expresión de eficiencia y eficacia son ellos mismos. ”Durante un mes mantuvieron una exposición en la galería Amelia Peláez. Fue muy interesante porque trabajaron sobre la monotipia, una forma de grabado que por realizarse casi a mano alzada, los propios grabadores le huyen mucho, ahí no hay posibilidades de modificar o mejorar el resultado.”

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Yaíma.

ANA MARÍA Es la madre de Yaíma (27 años). Fundadora y animadora del programa. “Cuando mi hija entró al programa casi no hablaba. Ella se comunicaba por señas. Gracias al taller me ha adelantado mucho, es muy sociable. Ahora responde al teléfono, atiende a las personas, poco a poco incorpora nuevas palabras sueltas. Los primeros quince que se celebraron aquí fueron los de ella. Es quien friega todas las noches en casa. Antes la sobreprotegía, pero hoy le brindo la libertad necesaria para que se sienta cómoda y pueda autovalerse.

	CLAUDINA
Claudina y Arlene.	El nombre viene y va de boca en boca. A él responde una señora delgada, ágil… Es la madre de Arlene, una de las muchachas del taller “Dame la mano”. Claudina es fundadora del programa. Es además, colaboradora del mismo e imparte clases de Computación. “Tengo dos grupos: uno –con los que ya saben leer y escribir y dominan la computadora, y el otro, acoge a los que no saben leer ni escribir. Con estos últimos desarrollamos juegos didácticos para que aprendan colores y adquieran otras habilidades. Trabajo además con la profesora Magalis en la parte de psicopedagogía, insistiéndoles en el autovalidismo, que aprendan a hacer cosas tan elementales como lavar o planchar una pieza de ropa, responder al teléfono, enseñarles a comportarse ante determinada situación familiar, de peligro, etcétera… Mientras un grupo va a la cocina para aprender a hacer café, preparar leche o servir el desayuno, otro va a lavar o a la plancha, no para que sean planchadores, sino para que tengan las herramientas necesarias para defenderse en la vida, que no sean ni se sientan inútiles.”
Arlene, su hija, tiene 27 años, se incorporó al programa cuando tenía 11 años. Resuelta a encontrar ayuda para su pequeña, fue ésta la primera puerta que se le abrió a Claudina. Como ella resume: “el camino que le dio un sentido diferente a mi vida, y a la de mi familia”. “Tengo un varón de 32 años que sufre de una Parálisis Cerebral Infantil, pero su intelecto no está afectado. Trabaja, su mayor dificultad está en el equilibrio y control de las manos. Tuve esta otra hija pensando en que sería una gran ayuda y apoyo para el varón. Alguien que hiciera por él en el futuro. Cuando Arlene nació, mi hijo todavía no caminaba, él caminó a los seis años. Imagínese el impacto que recibí cuando vi que mi hija tenía el Síndrome de Down. ”Pero le digo que sí lo ayuda. Mi objetivo se cumplió. Dicen que una mano lava la otra y las dos se lavan la cara. Él tiene el intelecto bien, ella tiene su intelecto afectado, pero no tiene ningún problema en sus manos, le calienta comida, le prepara el baño, le plancha su camisa de uniforme. Es un ama de casa completa. Ha sido una ayuda para su hermano. Y ese avance, ese poder valerse por sí misma, se lo debo al proyecto de Cáritas. Cuando llegó era muy tímida, ahora hay que mandarla a callar. Junto con el programa, nos reencontramos con Dios. Hay quien culpa a Dios porque le exponga a una situación difícil, pero yo no lo podía
culpar porque no lo tenía dentro de mí, al contrario, ella me ha hecho volver a la fe y encontrar verdaderamente a Dios. Hoy soy mejor persona. Cada uno de los muchachos ofrece mucho amor, no sienten envidia. He tenido la posibilidad de prepararme, encontrar una familia grande con los mismos objetivos e intereses.” A la conversación se suma Arlene. Entre sus preferencias destaca su interés por la Historia de Cuba y habla con admiración de José Antonio Echeverría. Le gusta bailar con Héctor, su habitual pareja de baile. “Quisiera que hubiese encuentros todos los días. Vengo como quiera, así esté lloviendo o haga mucho frío. Mi mamá no tiene que recordármelo. Cocino arroz, frijoles, pollo, pescado… Un día te invito.”		Arlene y Héctor.

DAMARIS Es la escritora del grupo. Por los 15 años del proyecto redactó una carta en la que agradece a todas aquellas personas que han colaborado con el programa y recuerda de manera especial a quienes, por diversas razones, no están hoy entre ellos. “Me gusta escribir y es un deber. La psicóloga Claudia me ha pedido que le escriba una carta al Cardenal agradeciéndole por el proyecto. Leo de todo. Tengo en mi casa una estantería de libros de Historia de Cuba, novelas, revistas, libros científicos. Lo que prefiero, por encima de todas las cosas, es estar con mis amigos y conversar.”

Damaris se incorporó al programa con ocho años. Actualmente tiene 23. Cuenta Ada, su mamá, que habló temprano, fue al círculo infantil y clasificó como retraso leve para la escuela. “Sin embargo, era muy retraída. En la cuadra las muchachitas no jugaban con ella. La tuve a los 40 años, es única hija, única sobrina y única nieta también. Estudió hasta noveno grado y terminó la escuela con notas satisfactorias. Mi familia le inculcó el amor por la lectura y gracias a esta inclinación Damaris es una joven que busca explicaciones para las cosas, redacta bien y tiene excelente ortografía. ”Gracias a este grupo, hoy se relaciona mejor con las personas y se esfuerza por lograr lo que se propone. Se desenvuelve bien sola. Hace años que no arreglo su ropa, tiene su cuarto perfecto, enciende la cocina, sabe hacer café, arroz y borda muy bonito. Este taller no sólo le ha venido bien a ella, también a mí. Yo ansiaba mucho una hija y cuando supe que era una niña down la acepté con paz. Tal vez en sus primeros años de vida la sobreprotegimos un poco, pero ahora le doy más libertad para que se desarrolle de acuerdo a sus potencialidades y posibilidades como ser humano.”

MERCY Y RIGOBERTO

A la madre y al hijo les une cierta simpatía confidencial en la mirada. Rigoberto tiene 31 años. Permaneció durante algún tiempo en una institución estatal porque su mamá trabajaba en la calle. Era divorciada y tenía que mantenerlo a él y al resto de los hijos. Con orgullo, Mercy relata los progresos de “su pequeño”, aunque aclara…
“Pequeño de tamaño, porque es todo un hombre. Cocina, hace café, y cuando me siento mal limpia toda la casa. No falta al taller por nada del mundo. Tuvo la suerte de tener a su alrededor una familia que lo quiere y lo respeta. En casa viven mis otros dos hijos, mi nuera, mi yerno y una nieta que ha crecido dentro del taller.
”Una de las niñas del grupo quedó huérfana y me la llevé para la casa durante dos meses y medio, él estaba encantado con ella. Ahora vive en una institución. Rigo la extraña mucho, y entonces me dice ‘mami hay que comprarle una mochila a la niña porque no tiene y por eso no la traen a la escuela’. Yo le digo que no es por eso… es que no la pueden traer.”