miércoles, 27 de marzo de 2013

NIÑOS CON DISCAPACIDAD

INTRODUCCIÓN
Por iniciativa del Consejo pontificio para la familia, del Centro educación familiar especial (CEFAES) y del Programa Leopoldo, diversos expertos, médicos, psicólogos, profesores universitarios, profesionales, responsables y miembros de asociaciones para discapacitados y sus familias, nos reunimos del 2 al 4 de diciembre de 1999 en la antigua Sala del Sínodo, en la Ciudad del Vaticano, para profundizar en el papel que desempeña la familia en la integración del hijo discapacitado en la sociedad, prestando atención particular a la discapacidad mental (las intervenciones pronunciadas durante el Congreso se publicarán íntegras en la revista «Familia et Vita»).
El documento de la Santa Sede del 4 de marzo de 1981, con ocasión del año internacional de las personas discapacitadas, afirmaba que toda la acogida amorosa y el cuidado que la familia podía dar al hijo discapacitado mental debía tener como finalidad facilitar su futura participación en la vida de la sociedad. Dieciocho años después de ese documento, teniendo en cuenta las transformaciones y los cambios que se han producido desde entonces en nuestra sociedad, podemos preguntarnos hasta dónde hemos llegado en este ámbito.
LA SITUACIÓN ACTUAL DEL NIÑO DISCAPACITADO EN SU FAMILIA
La dignidad del niño discapacitado y su fundamento
El primer problema que encuentra hoy el hijo discapacitado mental en su inserción en la sociedad, en el momento en que trata de vivir de modo más autónomo en relación con su familia, consiste en que esta sociedad muchas veces no está muy bien dispuesta a acogerlo en cuanto persona humana, sujeto de derechos inviolables. En realidad, la persona discapacitada encuentra a menudo dificultad para ejercer su derecho a vivir en la sociedad, a compartir espacio, trabajo y vivienda con los que no padecen discapacidad mental. Esa falta de disposición a acoger al discapacitado mental por parte de nuestra sociedad parece vinculada, en parte, a una percepción ofuscada de la dignidad intrínseca del ser humano discapacitado.
El documento de la Santa Sede de 1981 ponía, con razón, como principio fundamental el hecho de que el discapacitado es «un sujeto humano con pleno derecho», revestido de la «dignidad única, propia del ser humano». Sin embargo, esta noción de la dignidad eminente del ser humano viene de una antropología precisa: la antropología bíblica, del hombre «creado a imagen de Dios» (Gn 1,27), caído en el pecado, pero rescatado, salvado con la muerte y la resurrección de Jesucristo y llamado a caminar hacia su comunión con Dios, en Jesucristo, imagen perfecta del Padre. La clave de la dignidad del hombre no se halla en su autonomía ni en su razón ni en su capacidad de decisión ni en crear su propio universo; más bien, se encuentra en esta realidad: el hombre como persona humana, la única criatura que Dios quiso por sí misma (Gaudium et spes, 24); ha sido «plasmado por las manos de Dios», «el mismo Dios le infundió su aliento vital», según la hermosa imagen del libro del Génesis (cf. Gn 2,7); y, además, es «capaz de conocer y amar a su Creador» (Gaudium et spes, 12).
En una perspectiva de humanismo integral, que la fe logra percibir más a fondo, no se puede formular la hipótesis de que Dios se «equivocó» cuando creó a un niño discapacitado. Al contrario, se debe decir que Dios lo ama personalmente, y que este niño, así conformado a Cristo sufriente, es objeto de especial ternura por su parte.
Esta dignidad del discapacitado, así fundada en su naturaleza de persona humana querida por Dios, no queda disminuida por la gravedad de la discapacidad y no se halla condicionada por la dificultad que tiene para comunicar con los demás. No se puede renunciar a esta dignidad; no se puede perder esta dignidad; no se puede quitar a nadie esta dignidad, que sigue siendo la misma hasta los últimos momentos de la vida. El hombre tiene una vocación de trascendencia, que va más allá de la historia y del tiempo. Por esta razón, no se puede aceptar ningún intento de eliminar la vida de este ser «improductivo», por razones económicas o de simpatía hacia la familia de este niño gravemente discapacitado.
Sin embargo, hoy, se suele olvidar o rechazar esta visión. Nos hallamos en una especie de torre de Babel, en la que existe una gran confusión sobre lo que es la naturaleza humana y la verdad sobre el hombre. Se habla mucho de los derechos del hombre, pero, al mismo tiempo, se niegan estos derechos a los más débiles. La «religión» del «consenso» ha ocupado el lugar de la trascendencia bíblica. Afortunadamente, con respecto al niño discapacitado, hay también muchas familias que tienen cada vez mayor responsabilidad y capacidad de amor.
Los nuevos avances científicos sobre las posibilidades de desarrollo del discapacitado mental
Aunque existen motivos de preocupación por lo que respecta a la capacidad actual de nuestra sociedad de acoger al discapacitado, también encontramos motivos de esperanza e impulso a la acción positiva en recientes desarrollos de los conocimientos médicos, neurológicos, pedagógicos y educativos en relación con los discapacitados. La demostración de la «plasticidad cerebral», es decir, de la posibilidad de recuperación y desarrollo del cerebro a pesar de un defecto, de una lesión de los centros superiores del cerebro, nos hace esperar un buen futuro para nuestros hijos discapacitados. La ciencia neurológica ha puesto de relieve que en el cerebro, durante los primeros años de vida, las relaciones que serán responsables de muchas funciones importantes del cerebro, como las emociones, la memoria y el comportamiento, siguen desarrollándose.
Asimismo, diferentes estudios han demostrado que la comunicación no verbal entre el adulto responsable del cuidado del niño (por lo general, la madre; pero este papel puede ser asumido por cualquier adulto cercano al niño) y el niño mismo tiene un influjo importante en el desarrollo de esos procesos mentales.
Un aspecto que merece destacarse a este propósito es la importancia, hoy reconocida, que tiene la adquisición -es decir, la «cultura»- con respecto al dato biológico -es decir, la «naturaleza»- en el desarrollo de la personalidad. Lo que en el nacimiento recibimos como predisposición, de ningún modo determina la formación de nuestra personalidad, nuestro comportamiento. Las «propensiones», aunque influyen, no impiden el desarrollo de las virtudes.
Este mensaje de las ciencias humanas es claramente positivo, pues garantiza la posibilidad de un desarrollo personal y moral del discapacitado mental.
La afectividad y la sexualidad del discapacitado mental
El desarrollo de los conocimientos relativos a los discapacitados mentales pone de relieve otro aspecto positivo: no les resulta imposible desarrollar una auténtica vida afectiva y una vida sexual correspondiente a su capacidad relacional. A este respecto, hoy la mentalidad ha cambiado. Se reconoce que el niño discapacitado posee una predisposición a la vida relacional, una predisposición que es preciso impulsar en la medida en que lo permitan la gravedad de su discapacidad, el grado de desarrollo de su personalidad y los límites de su libertad.
La educación para la vida afectiva y sexual debe comenzar muy pronto en los discapacitados mentales, porque pasa a través del conocimiento de su propio cuerpo. La educación sexual de los niños discapacitados comienza con una educación para la vida de relación con los demás, para el respeto de las demás personas, de su intimidad y de su cuerpo.
Luego, las respuestas a sus preguntas, cuando piden información específica, deben ser pedagógicas, adecuadas a su capacidad intelectual de integrar esa información.
Es importante enseñar a estos niños a tener disciplina en su comportamiento, a hacer opciones responsables. También es importante que los padres sepan escuchar a su hijo discapacitado para darle la oportunidad de expresarse con respecto a su deseo de una relación de amistad o de amor. Pero también es evidente que se le debe informar de los verdaderos límites que pone su discapacidad, más o menos grave, a un posible proyecto de matrimonio.
Someter a esas personas -que a menudo no son capaces de dar un verdadero consenso informado- a una anticoncepción o a una esterilización impuesta, o, peor aún, al aborto, constituye una práctica que no sólo es contraria a la ética, sino que también podría poner en peligro su desarrollo psíquico.
La educación del discapacitado mental
Así pues, siempre existe la posibilidad y la necesidad de educar a los hijos discapacitados mentales. Incluso en los casos graves, gracias al aliento que les da la ternura de los padres y al estímulo que les ofrece una familia atenta a ellos, los niños pueden desarrollarse en el ámbito psico-motor para adquirir un grado de autonomía. Debemos subrayar al respecto la importancia de esta comunicación no verbal que una madre, presente permanentemente en el hogar, es capaz de mantener con el niño discapacitado. A través del intercambio de miradas, la atención solícita prestada al niño y las caricias que expresan el afecto, en los primeros meses de vida comienza la futura integración del niño en la sociedad.
Los medios de comunicación pueden influir de modo muy positivo en el desarrollo del niño discapacitado, facilitando su formación y su integración en la vida de familia y, luego, en la vida social. Sin embargo, la calidad de este influjo dependerá mucho del uso que se haga de estos medios en la familia. Si en la familia no se acostumbra a seleccionar los programas, estos pueden tener efectos negativos sobre todos los miembros de la familia y especialmente sobre el discapacitado.
EL PAPEL DE LA FAMILIA
«La familia -dijo el Papa Juan Pablo II en su discurso, tan enriquecedor para nuestro Congreso- es el lugar por excelencia donde se recibe el don de la vida como tal y se reconoce la dignidad del niño con expresiones de particular cariño y ternura» (1).
La familia como fuente de amor y solidaridad
Gracias a la unión estable y fiel de los esposos, a su entrega recíproca, plena e irreversible, la familia constituye el mejor ambiente para el desarrollo personal del hijo, especialmente cuando es más frágil, más limitado en sus capacidades y, por tanto, más necesitado de cuidado, de atención, de ternura y de comunicación, no sólo verbal, con su ambiente inmediato.
Es importante subrayar que el niño discapacitado no debe constituir un «peso» para sus padres o para sus hermanos y hermanas. Cuando este niño es acogido como hijo o hermano, dentro de su familia, el mismo amor hace que las dificultades resulten ligeras, soportables e incluso fuente de esperanza y de alegría espiritual.
La familia como educadora del discapacitado
La responsabilidad de la educación de todos los hijos, incluidos los discapacitados, corresponde a la familia.
La constitución de la familia no es sólo un hecho biológico o sociológico. La Revelación nos muestra que en la familia se inscribe la genealogía de la persona en cuanto imagen, reflejo de Dios. Por esto, si la familia nace del amor de Dios, también debe permanecer en este amor, y esta es la característica fundamental, la base en la que se apoya todo el entramado familiar.
Por esta razón, se puede decir que el compromiso principal de los cónyuges en esta labor de educación del hijo discapacitado consiste en mantener vivo el amor en su vida conyugal y en inculcarlo a todos sus hijos. El niño, en su familia, debe sentirse amado, buscado, valorado por sí mismo, en su realidad irrepetible.
Así pues, es preciso aprovechar todo el enorme «capital humano» de la familia, al que la sociedad debe contribuir.
Los padres deben procurar que la vida en familia sea gratificante para todos sus miembros, mediante su ejemplo, su alegría, su afabilidad. Deben comportarse en familia de modo que las cualidades y los defectos de cada uno de sus miembros sean conocidos y aceptados por todos los demás.
La comunicación entre los cónyuges es fundamental para sus hijos. Estos aprenden y viven en su dimensión personal, participando en la comunicación entre sus padres, y comunicándose entre sí con una naturalidad que deriva de la misma naturalidad de la relación filial.
La familia da sentido de seguridad al hijo, le enseña las nociones del bien y del mal, le presenta el valor de su existencia en el mundo, le comunica la alegría que deriva del amor dado y recibido. Corresponde también a la familia enseñar al hijo el significado del dolor, del sufrimiento, de las limitaciones físicas y de la pobreza. Este es el «código» antropológico de la familia. Por consiguiente, la familia no puede renunciar a esta responsabilidad y no debe permitir que otras instituciones -educadores, administradores, agentes sanitarios y sociales- la asuman en la educación del hijo discapacitado.
Actitudes negativas y positivas
«Compete, ante todo, a la familia, superado el primer momento de desconcierto ante la llegada de un hijo discapacitado, comprender que el valor de la existencia trasciende el de la eficiencia» (2). Por consiguiente, la familia no debe caer en la trampa de buscar a toda costa tratamientos o cuidados extraordinarios, pues corre el peligro de quedar defraudada, desilusionada, cerrada en sí misma, si no se logran los resultados de curación o recuperación esperados.
Hay varias actitudes que los padres deben evitar para un mejor desarrollo de su hijo discapacitado. Hemos dialogado sobre algunas:
- La primera actitud negativa es el rechazo, la negación de la realidad. Este rechazo nunca es totalmente abierto, pero se vislumbra a través de las explicaciones que los padres tratan de dar a su mala suerte. En efecto, de forma inconsciente, se sienten culpables del resultado y tratan de echar la culpa a otros.
- Otro comportamiento negativo es el temor: se refiere a un peligro imaginario y pone de manifiesto la incapacidad de una persona de afrontar la realidad. Este temor va acompañado de una incapacidad para tomar decisiones, para adaptarse a la nueva situación, para buscar los medios necesarios a fin de resolver las dificultades.
- Menos conocida, pero no menos negativa, es la actitud de superprotección del hijo discapacitado. A primera vista, esta actitud muestra una loable solicitud y dedicación a ese hijo. Pero los padres, al hacerlo todo en vez del hijo, le impiden cualquier grado de autonomía.
- Por último, la actitud de resignación es también negativa, porque impide a los padres asumir una actitud positiva, activa, hacia el hijo discapacitado, y por consiguiente entorpece el desarrollo del niño hacia la autonomía.
Cuando los padres aceptan la realidad de la discapacidad de su hijo empiezan a tener la posibilidad de ser felices en su prueba. Cuando los padres se muestran alegres a pesar de las dificultades de su situación, pueden hacer feliz a su hijo, cualquiera que sea su discapacidad.
La ayuda que los padres deben recibir de los profesionales
Para poder cumplir la misión de educar a sus hijos, la familia necesita recibir de profesionales que se ocupan de los niños discapacitados la información y la ayuda adecuada a su condición. Los profesionales pueden y deben ayudar a los padres a salir de su bloqueo afectivo, para afrontar con realismo su situación.
Los científicos, los médicos y los investigadores deben ser especialmente sensibles a la situación de dificultad en que vive una familia después del nacimiento de un hijo discapacitado. Conviene, en primer lugar, recordar a esta familia que la ciencia tiene límites y que la salud física no es un derecho, sino un don.
El papel de los médicos consiste en ayudar a esta familia a encontrar la actitud correcta frente al hijo discapacitado. Por esto, los médicos y los especialistas tienen el deber de comunicar a los padres los conocimientos y adquisiciones relativos a la discapacidad de sus hijos. Deben hacerlo con espíritu de servicio y solidaridad, de modo humano, usando un lenguaje accesible e inteligible, con paciencia y comprensión, y con plena honradez profesional.
Los padres necesitan esa permanente comunicación del saber científico para afrontar la realidad de la situación de su hijo discapacitado. Una vez informados, podrán dar al hijo el tipo de educación y el tratamiento más conveniente a su situación.
La familia necesita un apoyo adecuado por parte de la comunidad. Aunque la familia es indispensable para acoger al hijo discapacitado y para educarlo, no podrá conseguir con sus solas fuerzas resultados plenamente satisfactorios. Aquí se abre el espacio para la intervención de asociaciones especializadas y para otras formas de ayuda extrafamiliar, que aseguren la presencia de personas con las que el niño pueda instaurar relaciones educativas.
Esos sistemas de ayuda son aún más necesarios en los momentos críticos de la vida familiar, cuando la convivencia en la familia resulta difícil, si no imposible. Por esto, es importante el desarrollo de estas pequeñas estructuras de comunidad que pueden acoger al discapacitado durante un período de tiempo, o acogerlo como miembro permanente después de la muerte de uno o de ambos progenitores.
RECOMENDACIONES FINALES
Muchos progresos se han logrado para la integración de los discapacitados psíquicos en la vida de la sociedad. Sin embargo, dado el número cada vez mayor de discapacitados adultos en esta sociedad, se ha producido en estos últimos años una congestión en los centros de acogida para discapacitados; así, tienen pocas posibilidades de vivir el resto de su vida en condiciones dignas. Al mismo tiempo, gracias a la creación de redes de asociaciones al servicio de los discapacitados y de sus familias, la condición del discapacitado que vive en su familia ha ido mejorando. Por último, la verificación de la posibilidad de lograr un grado notable de desarrollo psico-motor e intelectual en el hijo discapacitado gracias al estímulo de la subjetividad del niño, en un ambiente alegre, donde se le hace sentir que es objeto de atención y amor, ha cambiado la previsión de vida de este último.
Por todas estas razones, es importante, hoy más que en el pasado, desarrollar las redes ya existentes de información y acogida para los padres de los discapacitados, y también crear nuevas redes, de modo que los padres puedan afrontar lo más pronto posible la verdad y ofrecer a su hijo las mejores condiciones de desarrollo. Al mismo tiempo, parece necesario influir sobre la opinión pública mediante los medios de comunicación para facilitar la integración en la sociedad de las personas que tienen una discapacidad mental, compatible con una vida de relación con los demás.
La creación de puestos de trabajo especializados, o de instituciones para el trabajo de los discapacitados, juntamente con una ayuda más eficaz por parte de los agentes sociales, debería facilitar la integración ya anhelada con tanta fuerza en el documento de la Santa Sede de 1981.
«La calidad de una sociedad y de una civilización se mide por el respeto que manifiesta hacia los más débiles de sus miembros» (3).
El grado de fervor en la integración social y laboral de los miembros menos favorecidos y más necesitados de la sociedad constituye el termómetro del grado de sabiduría que la humanidad ha alcanzado, en el umbral del tercer milenio.
He aquí algunas reflexiones que deseamos compartir con muchas familias del mundo, y con los diversos movimientos e instituciones que trabajan en este campo tan importante.

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