INTRODUCCIÓN
Por iniciativa del Consejo pontificio para
la familia, del Centro educación familiar especial (CEFAES) y del
Programa Leopoldo, diversos expertos, médicos, psicólogos,
profesores universitarios, profesionales, responsables y miembros de
asociaciones para discapacitados y sus familias, nos reunimos del 2 al 4 de
diciembre de 1999 en la antigua Sala del Sínodo, en la Ciudad del
Vaticano, para profundizar en el papel que desempeña la familia en la
integración del hijo discapacitado en la sociedad, prestando
atención particular a la discapacidad mental (las intervenciones
pronunciadas durante el Congreso se publicarán íntegras en la
revista «Familia et Vita»).
El documento de la Santa Sede del 4 de
marzo de 1981, con ocasión del año internacional de las personas
discapacitadas, afirmaba que toda la acogida amorosa y el cuidado que la
familia podía dar al hijo discapacitado mental debía tener como
finalidad facilitar su futura participación en la vida de la sociedad.
Dieciocho años después de ese documento, teniendo en cuenta las
transformaciones y los cambios que se han producido desde entonces en nuestra
sociedad, podemos preguntarnos hasta dónde hemos llegado en este
ámbito.
LA SITUACIÓN ACTUAL DEL NIÑO
DISCAPACITADO EN SU FAMILIA
La dignidad del niño discapacitado y su
fundamento
El primer problema que encuentra hoy el
hijo discapacitado mental en su inserción en la sociedad, en el momento
en que trata de vivir de modo más autónomo en relación con
su familia, consiste en que esta sociedad muchas veces no está muy bien
dispuesta a acogerlo en cuanto persona humana, sujeto de derechos inviolables.
En realidad, la persona discapacitada encuentra a menudo dificultad para
ejercer su derecho a vivir en la sociedad, a compartir espacio, trabajo y
vivienda con los que no padecen discapacidad mental. Esa falta de
disposición a acoger al discapacitado mental por parte de nuestra
sociedad parece vinculada, en parte, a una percepción ofuscada de la
dignidad intrínseca del ser humano discapacitado.
El documento de la Santa Sede de 1981
ponía, con razón, como principio fundamental el hecho de que el
discapacitado es «un sujeto humano con pleno derecho», revestido de
la «dignidad única, propia del ser humano». Sin embargo, esta
noción de la dignidad eminente del ser humano viene de una
antropología precisa: la antropología bíblica, del hombre
«creado a imagen de Dios» (Gn 1,27), caído en el pecado, pero
rescatado, salvado con la muerte y la resurrección de Jesucristo y
llamado a caminar hacia su comunión con Dios, en Jesucristo, imagen
perfecta del Padre. La clave de la dignidad del hombre no se halla en su
autonomía ni en su razón ni en su capacidad de decisión ni
en crear su propio universo; más bien, se encuentra en esta realidad: el
hombre como persona humana, la única criatura que Dios quiso por
sí misma (Gaudium et spes, 24); ha sido «plasmado por las
manos de Dios», «el mismo Dios le infundió su aliento
vital», según la hermosa imagen del libro del Génesis (cf.
Gn 2,7); y, además, es «capaz de conocer y amar a su Creador»
(Gaudium et spes, 12).
En una perspectiva de humanismo integral,
que la fe logra percibir más a fondo, no se puede formular la
hipótesis de que Dios se «equivocó» cuando creó
a un niño discapacitado. Al contrario, se debe decir que Dios lo ama
personalmente, y que este niño, así conformado a Cristo
sufriente, es objeto de especial ternura por su parte.
Esta dignidad del discapacitado, así
fundada en su naturaleza de persona humana querida por Dios, no queda
disminuida por la gravedad de la discapacidad y no se halla condicionada por la
dificultad que tiene para comunicar con los demás. No se puede renunciar
a esta dignidad; no se puede perder esta dignidad; no se puede quitar a nadie
esta dignidad, que sigue siendo la misma hasta los últimos momentos de
la vida. El hombre tiene una vocación de trascendencia, que va
más allá de la historia y del tiempo. Por esta razón, no
se puede aceptar ningún intento de eliminar la vida de este ser
«improductivo», por razones económicas o de simpatía
hacia la familia de este niño gravemente discapacitado.
Sin embargo, hoy, se suele olvidar o
rechazar esta visión. Nos hallamos en una especie de torre de Babel, en
la que existe una gran confusión sobre lo que es la naturaleza humana y
la verdad sobre el hombre. Se habla mucho de los derechos del hombre, pero, al
mismo tiempo, se niegan estos derechos a los más débiles. La
«religión» del «consenso» ha ocupado el lugar de la
trascendencia bíblica. Afortunadamente, con respecto al niño
discapacitado, hay también muchas familias que tienen cada vez mayor
responsabilidad y capacidad de amor.
Los nuevos avances científicos sobre las posibilidades de
desarrollo del discapacitado mental
Aunque existen motivos de
preocupación por lo que respecta a la capacidad actual de nuestra
sociedad de acoger al discapacitado, también encontramos motivos de
esperanza e impulso a la acción positiva en recientes desarrollos de los
conocimientos médicos, neurológicos, pedagógicos y
educativos en relación con los discapacitados. La demostración de
la «plasticidad cerebral», es decir, de la posibilidad de
recuperación y desarrollo del cerebro a pesar de un defecto, de una
lesión de los centros superiores del cerebro, nos hace esperar un buen
futuro para nuestros hijos discapacitados. La ciencia neurológica ha
puesto de relieve que en el cerebro, durante los primeros años de vida,
las relaciones que serán responsables de muchas funciones importantes
del cerebro, como las emociones, la memoria y el comportamiento, siguen
desarrollándose.
Asimismo, diferentes estudios han
demostrado que la comunicación no verbal entre el adulto responsable del
cuidado del niño (por lo general, la madre; pero este papel puede ser
asumido por cualquier adulto cercano al niño) y el niño mismo
tiene un influjo importante en el desarrollo de esos procesos mentales.
Un aspecto que merece destacarse a este
propósito es la importancia, hoy reconocida, que tiene la
adquisición -es decir, la «cultura»- con respecto al dato
biológico -es decir, la «naturaleza»- en el desarrollo de la
personalidad. Lo que en el nacimiento recibimos como predisposición, de
ningún modo determina la formación de nuestra personalidad,
nuestro comportamiento. Las «propensiones», aunque influyen, no
impiden el desarrollo de las virtudes.
Este mensaje de las ciencias humanas es
claramente positivo, pues garantiza la posibilidad de un desarrollo personal y
moral del discapacitado mental.
La afectividad y la sexualidad del discapacitado
mental
El desarrollo de los conocimientos
relativos a los discapacitados mentales pone de relieve otro aspecto positivo:
no les resulta imposible desarrollar una auténtica vida afectiva y una
vida sexual correspondiente a su capacidad relacional. A este respecto, hoy la
mentalidad ha cambiado. Se reconoce que el niño discapacitado posee una
predisposición a la vida relacional, una predisposición que es
preciso impulsar en la medida en que lo permitan la gravedad de su
discapacidad, el grado de desarrollo de su personalidad y los límites de
su libertad.
La educación para la vida afectiva y
sexual debe comenzar muy pronto en los discapacitados mentales, porque pasa a
través del conocimiento de su propio cuerpo. La educación sexual
de los niños discapacitados comienza con una educación para la
vida de relación con los demás, para el respeto de las
demás personas, de su intimidad y de su cuerpo.
Luego, las respuestas a sus preguntas,
cuando piden información específica, deben ser
pedagógicas, adecuadas a su capacidad intelectual de integrar esa
información.
Es importante enseñar a estos
niños a tener disciplina en su comportamiento, a hacer opciones
responsables. También es importante que los padres sepan escuchar a su
hijo discapacitado para darle la oportunidad de expresarse con respecto a su
deseo de una relación de amistad o de amor. Pero también es
evidente que se le debe informar de los verdaderos límites que pone su
discapacidad, más o menos grave, a un posible proyecto de
matrimonio.
Someter a esas personas -que a menudo no
son capaces de dar un verdadero consenso informado- a una anticoncepción
o a una esterilización impuesta, o, peor aún, al aborto,
constituye una práctica que no sólo es contraria a la
ética, sino que también podría poner en peligro su
desarrollo psíquico.
La educación del
discapacitado mental
Así pues, siempre existe la
posibilidad y la necesidad de educar a los hijos discapacitados mentales.
Incluso en los casos graves, gracias al aliento que les da la ternura de los
padres y al estímulo que les ofrece una familia atenta a ellos, los
niños pueden desarrollarse en el ámbito psico-motor para adquirir
un grado de autonomía. Debemos subrayar al respecto la importancia de
esta comunicación no verbal que una madre, presente permanentemente en
el hogar, es capaz de mantener con el niño discapacitado. A
través del intercambio de miradas, la atención solícita
prestada al niño y las caricias que expresan el afecto, en los primeros
meses de vida comienza la futura integración del niño en la
sociedad.
Los medios de comunicación pueden
influir de modo muy positivo en el desarrollo del niño discapacitado,
facilitando su formación y su integración en la vida de familia
y, luego, en la vida social. Sin embargo, la calidad de este influjo
dependerá mucho del uso que se haga de estos medios en la familia. Si en
la familia no se acostumbra a seleccionar los programas, estos pueden tener
efectos negativos sobre todos los miembros de la familia y especialmente sobre
el discapacitado.
EL PAPEL DE LA FAMILIA
«La familia -dijo el Papa Juan Pablo
II en su discurso, tan enriquecedor para nuestro Congreso- es el lugar por
excelencia donde se recibe el don de la vida como tal y se reconoce la dignidad
del niño con expresiones de particular cariño y ternura»
(1).
La familia como fuente de amor y
solidaridad
Gracias a la unión estable y fiel de
los esposos, a su entrega recíproca, plena e irreversible, la familia
constituye el mejor ambiente para el desarrollo personal del hijo,
especialmente cuando es más frágil, más limitado en sus
capacidades y, por tanto, más necesitado de cuidado, de atención,
de ternura y de comunicación, no sólo verbal, con su ambiente
inmediato.
Es importante subrayar que el niño
discapacitado no debe constituir un «peso» para sus padres o para sus
hermanos y hermanas. Cuando este niño es acogido como hijo o hermano,
dentro de su familia, el mismo amor hace que las dificultades resulten ligeras,
soportables e incluso fuente de esperanza y de alegría
espiritual.
La familia como educadora del
discapacitado
La responsabilidad de la educación
de todos los hijos, incluidos los discapacitados, corresponde a la
familia.
La constitución de la familia no es
sólo un hecho biológico o sociológico. La
Revelación nos muestra que en la familia se inscribe la
genealogía de la persona en cuanto imagen, reflejo de Dios. Por esto, si
la familia nace del amor de Dios, también debe permanecer en este amor,
y esta es la característica fundamental, la base en la que se apoya todo
el entramado familiar.
Por esta razón, se puede decir que
el compromiso principal de los cónyuges en esta labor de
educación del hijo discapacitado consiste en mantener vivo el amor en su
vida conyugal y en inculcarlo a todos sus hijos. El niño, en su familia,
debe sentirse amado, buscado, valorado por sí mismo, en su realidad
irrepetible.
Así pues, es preciso aprovechar todo
el enorme «capital humano» de la familia, al que la sociedad debe
contribuir.
Los padres deben procurar que la vida en
familia sea gratificante para todos sus miembros, mediante su ejemplo, su
alegría, su afabilidad. Deben comportarse en familia de modo que las
cualidades y los defectos de cada uno de sus miembros sean conocidos y
aceptados por todos los demás.
La comunicación entre los
cónyuges es fundamental para sus hijos. Estos aprenden y viven en su
dimensión personal, participando en la comunicación entre sus
padres, y comunicándose entre sí con una naturalidad que deriva
de la misma naturalidad de la relación filial.
La familia da sentido de seguridad al hijo,
le enseña las nociones del bien y del mal, le presenta el valor de su
existencia en el mundo, le comunica la alegría que deriva del amor dado
y recibido. Corresponde también a la familia enseñar al hijo el
significado del dolor, del sufrimiento, de las limitaciones físicas y de
la pobreza. Este es el «código» antropológico de la
familia. Por consiguiente, la familia no puede renunciar a esta responsabilidad
y no debe permitir que otras instituciones -educadores, administradores,
agentes sanitarios y sociales- la asuman en la educación del hijo
discapacitado.
Actitudes negativas y
positivas
«Compete, ante todo, a la familia,
superado el primer momento de desconcierto ante la llegada de un hijo
discapacitado, comprender que el valor de la existencia trasciende el
de la eficiencia» (2). Por consiguiente, la familia no debe caer
en la trampa de buscar a toda costa tratamientos o cuidados extraordinarios,
pues corre el peligro de quedar defraudada, desilusionada, cerrada en sí
misma, si no se logran los resultados de curación o recuperación
esperados.
Hay varias actitudes que los padres deben
evitar para un mejor desarrollo de su hijo discapacitado. Hemos dialogado sobre
algunas:
- La primera actitud negativa es el
rechazo, la negación de la realidad. Este rechazo nunca es
totalmente abierto, pero se vislumbra a través de las explicaciones que
los padres tratan de dar a su mala suerte. En efecto, de forma inconsciente, se
sienten culpables del resultado y tratan de echar la culpa a otros.
- Otro comportamiento negativo es el
temor: se refiere a un peligro imaginario y pone de manifiesto la
incapacidad de una persona de afrontar la realidad. Este temor va
acompañado de una incapacidad para tomar decisiones, para adaptarse a la
nueva situación, para buscar los medios necesarios a fin de resolver las
dificultades.
- Menos conocida, pero no menos negativa,
es la actitud de superprotección del hijo discapacitado. A
primera vista, esta actitud muestra una loable solicitud y dedicación a
ese hijo. Pero los padres, al hacerlo todo en vez del hijo, le impiden
cualquier grado de autonomía.
- Por último, la actitud de
resignación es también negativa, porque impide a los
padres asumir una actitud positiva, activa, hacia el hijo discapacitado, y por
consiguiente entorpece el desarrollo del niño hacia la
autonomía.
Cuando los padres aceptan la
realidad de la discapacidad de su hijo empiezan a tener la posibilidad de
ser felices en su prueba. Cuando los padres se muestran alegres a pesar de las
dificultades de su situación, pueden hacer feliz a su hijo, cualquiera
que sea su discapacidad.
La ayuda que los padres deben
recibir de los profesionales
Para poder cumplir la misión de
educar a sus hijos, la familia necesita recibir de profesionales que se ocupan
de los niños discapacitados la información y la ayuda adecuada a
su condición. Los profesionales pueden y deben ayudar a los padres a
salir de su bloqueo afectivo, para afrontar con realismo su
situación.
Los científicos, los médicos
y los investigadores deben ser especialmente sensibles a la situación de
dificultad en que vive una familia después del nacimiento de un hijo
discapacitado. Conviene, en primer lugar, recordar a esta familia que la
ciencia tiene límites y que la salud física no es un derecho,
sino un don.
El papel de los médicos consiste en
ayudar a esta familia a encontrar la actitud correcta frente al hijo
discapacitado. Por esto, los médicos y los especialistas tienen el deber
de comunicar a los padres los conocimientos y adquisiciones relativos a la
discapacidad de sus hijos. Deben hacerlo con espíritu de servicio y
solidaridad, de modo humano, usando un lenguaje accesible e inteligible, con
paciencia y comprensión, y con plena honradez profesional.
Los padres necesitan esa permanente
comunicación del saber científico para afrontar la realidad de la
situación de su hijo discapacitado. Una vez informados, podrán
dar al hijo el tipo de educación y el tratamiento más conveniente
a su situación.
La familia necesita un apoyo adecuado por
parte de la comunidad. Aunque la familia es indispensable para acoger al hijo
discapacitado y para educarlo, no podrá conseguir con sus solas fuerzas
resultados plenamente satisfactorios. Aquí se abre el espacio para la
intervención de asociaciones especializadas y para otras formas de ayuda
extrafamiliar, que aseguren la presencia de personas con las que el niño
pueda instaurar relaciones educativas.
Esos sistemas de ayuda son aún
más necesarios en los momentos críticos de la vida familiar,
cuando la convivencia en la familia resulta difícil, si no imposible.
Por esto, es importante el desarrollo de estas pequeñas estructuras de
comunidad que pueden acoger al discapacitado durante un período de
tiempo, o acogerlo como miembro permanente después de la muerte de uno o
de ambos progenitores.
RECOMENDACIONES FINALES
Muchos progresos se han logrado para la
integración de los discapacitados psíquicos en la vida de la
sociedad. Sin embargo, dado el número cada vez mayor de discapacitados
adultos en esta sociedad, se ha producido en estos últimos años
una congestión en los centros de acogida para discapacitados;
así, tienen pocas posibilidades de vivir el resto de su vida en
condiciones dignas. Al mismo tiempo, gracias a la creación de redes de
asociaciones al servicio de los discapacitados y de sus familias, la
condición del discapacitado que vive en su familia ha ido mejorando. Por
último, la verificación de la posibilidad de lograr un grado
notable de desarrollo psico-motor e intelectual en el hijo discapacitado
gracias al estímulo de la subjetividad del niño, en un ambiente
alegre, donde se le hace sentir que es objeto de atención y amor, ha
cambiado la previsión de vida de este último.
Por todas estas razones, es importante, hoy
más que en el pasado, desarrollar las redes ya existentes de
información y acogida para los padres de los discapacitados, y
también crear nuevas redes, de modo que los padres puedan afrontar lo
más pronto posible la verdad y ofrecer a su hijo las mejores condiciones
de desarrollo. Al mismo tiempo, parece necesario influir sobre la
opinión pública mediante los medios de comunicación para
facilitar la integración en la sociedad de las personas que tienen una
discapacidad mental, compatible con una vida de relación con los
demás.
La creación de puestos de trabajo
especializados, o de instituciones para el trabajo de los discapacitados,
juntamente con una ayuda más eficaz por parte de los agentes sociales,
debería facilitar la integración ya anhelada con tanta fuerza en
el documento de la Santa Sede de 1981.
«La calidad de una sociedad y de una
civilización se mide por el respeto que manifiesta hacia los más
débiles de sus miembros» (3).
El grado de fervor en la integración
social y laboral de los miembros menos favorecidos y más necesitados de
la sociedad constituye el termómetro del grado de
sabiduría que la humanidad ha alcanzado, en el umbral del tercer
milenio.
He aquí algunas reflexiones que
deseamos compartir con muchas familias del mundo, y con los diversos
movimientos e instituciones que trabajan en este campo tan importante.
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