SANTIAGO, octubre 27.- Cada cierto tiempo vemos en los medios de comunicación casos de niños que tienen enfermedades extrañas, que padecen uno de cada un millón de personas y que necesitan además un millonario financiamiento. Y salen en la prensa precisamente porque necesitan urgente que alguien los ayude obtener la medicación necesaria y ruegan así por su vida.
Para que estos casos no ocurran, y como una forma de que estas personas tengan siempre la posibilidad de curarse o de vivir con el mal de una manera más normal, es que se espera la aprobación de una ley que permita financiar los tratamientos de aproximadamente 20 enfermedades catalogadas como “raras” y que podría salvar la vida de más de 400 chilenos.
Así lo afirma el doctor Juan Francisco Cabello, neurólogo infantil del INTA. Su preocupación de concretar esta iniciativa, es profunda, ya que no desea seguir viendo morir a sus pacientes a la espera de tratamiento.
El pequeño Ariel, afectado de Mucopolisacaridosis número VI, es un triste ejemplo, a quien conoció a poco tiempo de nacer, acompañándolo en su proceso, desde el diagnóstico, hasta su fatal desenlace producto de una apnea por compresión medular del vulvo raquídeo.
“Fue muy doloroso. Hicimos lo que pudimos y golpeamos puertas, pero no pudimos conseguir el tratamiento específico para la enfermedad”, señala.
Pero ¿qué sucede con estos pacientes? La terapia específica para esta patología genética, sólo existe hace cinco años y su costo es tan alto, que los pacientes no pueden adquirirlo por sus propios medios. Al mismo tiempo, la enfermedad, que según estadísticas internacionales afecta a unas mil cien personas en el mundo, es todavía bastante desconocida entre la población e incluso, entre profesionales de la salud, lo cual dificulta enormemente más su diagnóstico.
Proyecto lleva ocho años en discusión
Por estas razones, es que el doctor Cabello ha insistido tenazmente en la creación urgente de una Ley de Acceso a Tratamiento para Enfermedades Raras, que podría beneficiar a cientos de pacientes chilenos afectados por éstas y otras patologías poco frecuentes. “En el mundo entero existen alrededor de seis mil tipos de estas patologías. En Chile tenemos alrededor de 400 pacientes, afectados por algunas de las 20 enfermedades raras, que por ahora son tratables en el país, pero no así en términos de financiamiento.”, explica.
El proyecto, que lleva aproximadamente ocho años discutiéndose, podría tener sus frutos a fines de este año, o bien, a comienzos del próximo. Esto, luego de que el Ministro de Salud, Jaime Mañalich, anunciara a fines de julio el envío de la iniciativa al Congreso para ser incluido en la Ley de Presupuesto del año 2011, con el fin de garantizar el financiamiento estatal de estas enfermedades de alto costo que por lo demás, no tienen cabida en el AUGE. Al mismo tiempo, el proyecto difundido mayormente tras la polémica por los casos de pacientes con tirosinemia, resulta necesario, según explicara el Ministro en ese entonces, ante la falta de recursos con que quedó el Fondo de Auxilio Extraordinario del MINSAL, durante el presente año.
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