viernes, 7 de octubre de 2011

NIÑOS CON SINDROME DE DOWN

Síndrome de Down y derecho a la vida

Un test sanguíneo: "barato, sencillo y no invasivo" detecta el síndrome de Down. Datos estadísticos responden a la preocupación respecto del uso que se da a la información que entrega la ciencia.
Las cifras en España son desalentadoras respecto a al repercusión que ha tenido el examen en los nacimientos de niños con Síndrome de Down.
El día 2 de julio salió publicado un artículo en  diario El Mercurio, acerca de un nuevo examen sanguineo que estaría detectando la presencia de síndrome de Down en el feto durante el embarazo. Exámen “barato,sencillo y no invasivo”.
Al día siguiente fue  publicada mi reflexión  en el mismo diario en la sección Cartas al Director
A continuación  quisiera dar fundamento a mi reflexión del día 3 de julio entendiendo que mi motivación reflexiva no va por ningún motivo en contra de los avances de la ciencia, si es que la misma está a favor de la vida.
Vamos entonces a los datos concretos  que manejo desde mi humilde experticie de madre:
En España, el 95% de las embarazadas que reciben el diagnóstico de síndrome de Down interrumpe la gestación, lo que ha llevado a que la frecuencia de nacimientos con esta condición se haya reducido más de la mitad desde 1980.
Los nacimientos de niños con síndrome de Down han experimentado un desplome en picada en el último cuarto de siglo. La mejora de las técnicas de diagnóstico prenatal y la aprobación de la actual Ley del Aborto en España han propiciado que en el año 2006 se registrase un 56% menos de casos que en 1980 en ese país. Este descenso ha sido aún más drástico en el caso de los bebés cuyas madres son mayores de 35 años: un 85% menos. Estos datos proceden del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECMCE).
Reitero mi postura, que si la ciencia está a favor de la vida, por supuesto que su práctica es necesaria. Sin embargo, las estadísticas, cuando hablamos de diagnostico prenatal del sindrome de down, ya están  diciendo otra cosa.
El territorio vulnerable  está en el uso que daremos a la información que adquirimos a través de la ciencia.
Los resultados del examen, que detecta anomalías cromosómicas, son entregados en un plazo de 24 a 62 horas.
El tema es muy serio: la historia delata una enorme cantidad de prejuicios  y falta de creencia en las personas con síndrome de Down.
Sin embargo y lentamente son ellos mismos que se están encargando de derribar barreras en cuanto a sus capacidades, apoyados por las oportunidades que les estan comenzando a ofreceralgunos sectores sociales que comienzan a despertar.
Las personas con síndrome de Down estan  demostrado que son capaces de mucho más de lo que nosotros creemos.  ¿Ahora habrá que asombrarse cuando sean capaces de nacer? ¿Que hasta en eso los haremos dependientes?
¿Pensarían igual las personas con síndrome de Down si después de un examen de sangre les dijeran que su hijo por nacer tiene solo dos cromosomas 21?  ¿Serían capaces de matar? Los que hemos tenido la suerte de compartir con ellos una mirada profunda, tenemos la certeza de que su estadía en este mundo no es casual.
Paradójicamente sale hoy un artículo en el mismo diario titulado “Pasar los cien años depende en gran parte de los genes”,  yo agregaría que si no estamos atentos a nuestras acciones, muchas veces de carácter omnipotente, los genes antes de determinar la edad ya están determinando la posibilidad de vida.

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